Vi vill bjuda in er alla till nästa årsmöte som sker digitalt den 12april 2025. Det blir ett lite speciellt årsmöte den här gången eftersom föreningen kommer att fira 50-årsjubileum. För att uppmärksamma detta håller vi i styrelsen på och planerar programpunkter som vi hoppas ska intressera er och ni är välkomna att komma med förslag. När programmet och föredragshållare är bokade kommer vi att skicka ut ny uppdaterad information till er.
Slutligen vill styrelsen önska alla våra medlemmar en God Jul och ett Gott Nytt År!
Mvh Kim Karlsson ordförande Morbus Gaucher Sverige
Hej! Angående det planerade medlemsmötet den 15 april så kommer det att bli enbart via zoom, inte på plats i Stockholm. Vi startar kl 13.00. Länk och ett mer detaljerat program kommer skickas framöver via mejl till medlemmarna. Ingen anmälan behövs i förväg.
Är du inte medlem och vill lyssna på föreläsningarna meddela oss intresse.
En nyhet är att även TLV (Tandvårds- och Läkemedelsverket) deltar och berättar om deras arbete.
Hoppas vi ses/hörs den 15 april! Styrelsen för MorbusGaucherföreningen
Den 23 April kommer vi ha medlemsmöte med årssmöte för den som är intresserad av Gauchers sjukdom i Sverige, Danmark, Finland, Norge, Estland, Litauen och Lettland.
Även i år kommer det vara digitalt.
Vi lyssnar till föredrag av professorer och forskare. Därefter följer årsmöte för den svenska Gaucherföreningen.
Länk till mötet skall alla medlemmar fått via medlemsbrev och inbjudningar. Vill ni delta och inte fått länk, maila oss på infomailen så skickar vi länken.
Mötet startar 13:00 och vi önskar att ni loggar in ca 5-10 min innan.
2021 års medlemsmöte med årsmöte hölls lördagen kl. 13:00 digitalt via skype. Uppslutningen var god och hela 21 personer, varav två från Danmark, fick lyssna till våra inbjudna gäster och föreläsare, vilka var Prof. Maciej Machaczka, Prof. Per Svenningsson Doktorand Ellen Hertz Doktorand Mattias Andreasson. Mycket intressanta föreläsningar om Gaucher och Covid, Gaucher och Parkinson samt Gaucher och polyneurologi. Ett stort, stort tack till er som ställde upp en solig Lördag för oss.
Efter dessa intressanta informationsföreläsningar, som finns att titta på som medlem i föreningen genom att gå in på Skypelänken som skickades ut i kallelsen, kom vi till årets årsmöte.
Detta flöt fram utan bekymmer och ny styrelse valdes, som ni kan gå in och titta på vilka vi är under “om oss” fliken till vänster.
Vi tackar Paulina för fint genomfört möte och föreningens arbete går vidare framåt.
Årets årsmöte kommer i år att hållas digitalt. Länk kommer skickas till samtliga medlemmar i god tid innan. Startar med föredrag kl. 13:00. Årsmöteshandlingar efteråt, slut senast kl. 16:00
Per Svenningson och hans forskarteam från Karolinska kommer att hålla tre korta föredrag.
OBS!! Uppdatering Vi har på möte 7/6 beslutat att ställa in mötet 2020
Pga den rådande situationen angående regeringens och folkhälsomyndighetens beslut att försöka minska spridningen av Covid-19 så har vi i Morbus Gaucherföreningens styrelse tagit beslutet att flytta vårt Nordisk-Baltiska möte.
Våra och
våra grannländers medlemmar är väldigt många i riskgruppen och vi kommer inte
att utsätta dom för några som helst risker det innebär att resa och delta på
mötet i Stockholm.
Det hoppas vi att ni förstår och vi hoppas ni alla mår bra och att ni skyddar er på alla de sätt som går.
Med hopp om allas välmående Styrelsen för Morbus Gaucher föreningen i Sverige
Den 5-7 April 2019 hölls det Nordisk-Baltiska mötet på Hotell park-Inn i Köpenhamn. Ett späckat schema med fantastiska talare. Vi fick bl.a lyssna på Prof. Aya narita från Japan om hur man kan använda Ambroxol, ett verksamt ämne i hostmedicin, som bärare för medicin att ta sig genom Blod-hjärnbarriären. Det fungerade fantastiskt bra på vissa typ 3 och typ 2 patienter.
Vi fick också lyssna till häpnadsväckande nya resultat inom genforskningen. Tyvärr så är informationen till stor del konfidentiell, men till nästa år hoppas vi kunna ge information om vad som kommit fram. Men vi fick iallafall reda på att ett genombrott ser ut att vara nära, vilket är oerhört spännande.
Talare Nordiskt baltiska mötet 2019 Fr. v: Prof. Stefan Karlsson – Genforskning, Lunds Universitet Biljana Jovanovic – IGA- Serbien Prof. Stefan Kindmark – Endokrinologi och Mineralmetobalism, Uppsala Universitet Dr Aimee Donald – Gaucherite Projekt, University of Cambridge, UK Prof. Aya Narita – om Ambroxolbehandling, Tottori University, Japan Prof. Tim Cox – Gaucherforskare, University of Cambridge, UK Prof. Per Svenningsson – Samband Parkinson-Gaucher, Karolinska Institutet, SE Anne-Grethe Lauridsen – Ordförande Danska Gaucherföreningen, Samordnare för mötet.
Vi fick i övrigt också information från IGA och deras arbete från styrelsemedlemmen Biljana från Serbien. Per Svenningsson pratade om sambandet mellan Parkinson och Gauchers sjukdom, där det visat sig finnas ett samband och dom håller på att se om de båda sjukdomarna kan hjälpa varandra att hitta någon sorts gemensam nämnare så att man kanske kan hitta mediciner och hjälp.
Aimee Donald och Tim Cox, alltid roliga att lyssna på, hade fina genomgångar om deras arbete och Aimee om Gaucherite projektet, som går ut på att kartlägga Gaucherpatienter i England för att hitta samband och gemensamma nämnare för att underlätta behandlingar och hjälp.
Sedan fick vi också lyssna på en intressant talare, Andreas Kindberg, om skelettforskning och problemen som finns hos Gaucherpatienter och deras skelett.
I stort ett mycket bra möte som vi återigen tackar Anne-Grethe för det fantastiska arrangemanget och Danska Gaucherföreningen för inbjudan. Nästa år kommer vi i Sverige att arrangera ett lite mindre möte.
