Hej!
Angående det planerade medlemsmötet den 15 april så kommer det att bli enbart via zoom, inte på plats i Stockholm. Vi startar kl 13.00. Länk och ett mer detaljerat program kommer skickas framöver via mejl till medlemmarna. Ingen anmälan behövs i förväg.

Är du inte medlem och vill lyssna på föreläsningarna meddela oss intresse.

En nyhet är att även TLV (Tandvårds- och Läkemedelsverket) deltar och berättar om deras arbete.

Hoppas vi ses/hörs den 15 april!
Styrelsen för MorbusGaucherföreningen

Gilla oss gärna på facebook

Vi har nu klippt ihop några filmer från vårmötet med talare.
Titta gärna in och lyssna.
Talare var:

  • Prof. emeritus Timothy Cox, Cambridge om nya läkemedel
  • Dr. Aimee Donald, Manchester om mångmiljonprojektet Gaucherite
  • Doktorand Ellen Herz om Parkinsonkopplingen
  • Prof. Stefan Karlsson, Lunds universitet om det senaste inom DNA forskningen
  • Prof. Per Svenningsson om digitala möten patient/läkare

https://www.youtube.com/channel/UCVJtKjaffOJYm4Nmz3dwiXg

Gilla oss gärna på facebook

Hej alla!

Den 23 April kommer vi ha medlemsmöte med årssmöte för den som är intresserad av Gauchers sjukdom i Sverige, Danmark, Finland, Norge, Estland, Litauen och Lettland.

Även i år kommer det vara digitalt.

Vi lyssnar till föredrag av professorer och forskare.
Därefter följer årsmöte för den svenska Gaucherföreningen.

Länk till mötet skall alla medlemmar fått via medlemsbrev och inbjudningar.
Vill ni delta och inte fått länk, maila oss på infomailen så skickar vi länken.

Mötet startar 13:00 och vi önskar att ni loggar in ca 5-10 min innan.

Gilla oss gärna på facebook

2021 års medlemsmöte med årsmöte hölls lördagen kl. 13:00 digitalt via skype. Uppslutningen var god och hela 21 personer, varav två från Danmark, fick lyssna till våra inbjudna gäster och föreläsare, vilka var
Prof. Maciej Machaczka,
Prof. Per Svenningsson
Doktorand Ellen Hertz
Doktorand Mattias Andreasson.
Mycket intressanta föreläsningar om Gaucher och Covid, Gaucher och Parkinson samt Gaucher och polyneurologi.
Ett stort, stort tack till er som ställde upp en solig Lördag för oss.

Efter dessa intressanta informationsföreläsningar, som finns att titta på som medlem i föreningen genom att gå in på Skypelänken som skickades ut i kallelsen, kom vi till årets årsmöte.

Detta flöt fram utan bekymmer och ny styrelse valdes, som ni kan gå in och titta på vilka vi är under “om oss” fliken till vänster.

Vi tackar Paulina för fint genomfört möte och föreningens arbete går vidare framåt.

Gilla oss gärna på facebook

Lördagen 24 April 2021

Årets årsmöte kommer i år att hållas digitalt.
Länk kommer skickas till samtliga medlemmar i god tid innan.
Startar med föredrag kl. 13:00.
Årsmöteshandlingar efteråt, slut senast kl. 16:00

Per Svenningson och hans forskarteam från Karolinska kommer att hålla tre korta föredrag.

Ingen föranmälan behövs.

Gilla oss gärna på facebook

OBS!! INSTÄLLT 2020

OBS!! Uppdatering
Vi har på möte 7/6 beslutat att ställa in mötet 2020

Pga den rådande situationen angående regeringens och folkhälsomyndighetens beslut att försöka minska spridningen av Covid-19 så har vi i Morbus Gaucherföreningens styrelse tagit beslutet att flytta vårt Nordisk-Baltiska möte.

Våra och våra grannländers medlemmar är väldigt många i riskgruppen och vi kommer inte att utsätta dom för några som helst risker det innebär att resa och delta på mötet i Stockholm.

Det hoppas vi att ni förstår och vi hoppas ni alla mår bra och att ni skyddar er på alla de sätt som går.

Med hopp om allas välmående
Styrelsen för Morbus Gaucher föreningen i Sverige

Gilla oss gärna på facebook

OBS!!! Mötet framflyttat med anledning av Covid-19

Svenska Morbus Gaucherföreningen bjuder in medlemmar till
Nordiskt-Baltiskt möte samt medlemsmöte i Stockholm 2020

25-26 April 2020 på Clarion Hotell Arlanda

Anmälan skickas via mail till info@morbusgaucher.se

Gilla oss gärna på facebook

Den 5-7 April 2019 hölls det Nordisk-Baltiska mötet på Hotell park-Inn i Köpenhamn.
Ett späckat schema med fantastiska talare.
Vi fick bl.a lyssna på Prof. Aya narita från Japan om hur man kan använda Ambroxol, ett verksamt ämne i hostmedicin, som bärare för medicin att ta sig genom Blod-hjärnbarriären. Det fungerade fantastiskt bra på vissa typ 3 och typ 2 patienter.

Vi fick också lyssna till häpnadsväckande nya resultat inom genforskningen. Tyvärr så är informationen till stor del konfidentiell, men till nästa år hoppas vi kunna ge information om vad som kommit fram. Men vi fick iallafall reda på att ett genombrott ser ut att vara nära, vilket är oerhört spännande.

Talare Nordiskt baltiska mötet 2019
Fr. v: Prof. Stefan Karlsson – Genforskning, Lunds Universitet
Biljana Jovanovic – IGA- Serbien
Prof. Stefan Kindmark – Endokrinologi och Mineralmetobalism, Uppsala Universitet
Dr Aimee Donald – Gaucherite Projekt, University of Cambridge, UK
Prof. Aya Narita – om Ambroxolbehandling, Tottori University, Japan
Prof. Tim Cox – Gaucherforskare, University of Cambridge, UK
Prof. Per Svenningsson – Samband Parkinson-Gaucher, Karolinska Institutet, SE
Anne-Grethe Lauridsen – Ordförande Danska Gaucherföreningen, Samordnare för mötet.

Vi fick i övrigt också information från IGA och deras arbete från styrelsemedlemmen Biljana från Serbien. Per Svenningsson pratade om sambandet mellan Parkinson och Gauchers sjukdom, där det visat sig finnas ett samband och dom håller på att se om de båda sjukdomarna kan hjälpa varandra att hitta någon sorts gemensam nämnare så att man kanske kan hitta mediciner och hjälp.

Aimee Donald och Tim Cox, alltid roliga att lyssna på, hade fina genomgångar om deras arbete och Aimee om Gaucherite projektet, som går ut på att kartlägga Gaucherpatienter i England för att hitta samband och gemensamma nämnare för att underlätta behandlingar och hjälp.

Sedan fick vi också lyssna på en intressant talare, Andreas Kindberg, om skelettforskning och problemen som finns hos Gaucherpatienter och deras skelett.

I stort ett mycket bra möte som vi återigen tackar Anne-Grethe för det fantastiska arrangemanget och Danska Gaucherföreningen för inbjudan.
Nästa år kommer vi i Sverige att arrangera ett lite mindre möte.

Gilla oss gärna på facebook

Den 28:e April hölls föreningens årliga vårmöte tillsammans med årsmöte på Hotel Clarion på Arlanda flygplats.
17 personer närvarade förutom talare och läkemedelsbolagsrepresentanter.
Shire och Sanofi Genzyme deltog med representanter och var även med och sponsrade mötet och de fantastiska talarna.

Talarna var prof. Tim Cox och Dr Aimee Donald från Cambridge University.

Prof. Tim Cox

Prof. Tim Cox

Dr. Aimee Donald

Dr. Aimee Donald

Tim pratade om historien bakom forskningen för behandling och läkemedel och framtiden, hur forskningen ser ut och att ett botemedel borde prioriteras. Man vet hur man får sjukdomen, men inte varför generna är muterade.

Aimee pratade om sitt projekt “Gaucherite” som handlar om att sammanställa alla patienters diagnoser och komplikationer av sjukdomern, för att kunna försöka se röda trådar och utveckla forskningen därifrån.

 

Från KI kom prof. Per Svenningsson och hans doktorand Henrik Sjöström.

Per pratade om sambandet mellan Parkinsons sjukdom och Gauchers sjukdom, där det finns ett bevisat samband. Där fortsätter forskningen med Parkinson och Gaucher parallellt för att hitta vad den gemensamma nämnaren är.

Prof. Per Svenningsson

Prof. Per Svenningsson

Doktorand Henrik Sjöström leder en MR undersökning för att, i hjärnan, se om det finns något samband. detta var mycket intressant och han vill gärna att de, både patienter och bärare av någon mutation, kontaktar honom i detta ärendet. Man får då genomgå en MR undersökning för utredningen.

Doktorand Henrik Sjöström

Doktorand Henrik Sjöström

Är ni intresserade, kontakta Henrik på henrik.sjostrom(at)ki.se så genomför han och Per samordning och undersökning.

 

 

 

 

 

 

Årsmötet flöt på i vanlig ordning och ny styrelse valdes. Den nya styrelsen, som jobbar på framåt och för föreningens talan hittar ni under fliken styrelse.

Gilla oss gärna på facebook