Vi i Gaucherföreningens styrelse vill önska er alla en god fortsättning på det nya året!

Vår styrelse finns kvar som vanligt och träffas via teams några gånger per år. Vi strävar efter att hålla igång vårt nätverk och kontaktytor mot läkare, läkemedelsbolag, forskare och andra nätverk för sällsynta sjukdomar. Vi vill finnas tillgängliga för patienter och andra med kopplingar till Gauchers sjukdom för att stötta och dela erfarenheter. Tveka inte att höra av er om ni har frågor eller funderingar.

Vill ni stötta föreningen genom att bli medlem och betala en liten avgift.  Ange då namn + adress som meddelande istället för OCR-nummer. 

Avgiften är:  100:- + 50:- för ytterligare familjemedlem i samma hushåll. 

Föreningens plusgiro: 24 37 18 – 4   Uppge namn på alla som vill bli medlemmar.  
Tack för att ni vill stödja föreningen! 

Vi rekommenderar stort att ni följer föreningar, organisationer och nätverk och på så sätt får ta del av senaste nytt kring Gauchers sjukdom, ofta finns även nyhetsbrev man kan prenumerera på:

https://gaucherdiseasenews.com/ 

Start | Sällsynta diagnoser

– International Gaucher Alliance

Vänliga hälsningar styrelsen
Ordförande:  Kim Karlsson 
Kassör: Johan Lundblad 
Sekreterare: Paulina J Lundblad 
Övriga ledamöter: Lars Magnusson, Annika Fagerström, Anders Broberg
Suppleanter: Bengt Aresik

Välkomna att delta på föreningens medlemsmöte 2025
Det sker digitalt via zoom den 12 april 2025.

Det blir ett lite speciellt medlemsmöte den här
gången eftersom föreningen firar 50-årsjubileum i år.
Vi hoppas att många vill vara med och ta del av bilder
och minnen från föreningens start och lyssna på
årets inbjudna föredragshållare.

Då mötet är tillgängligt för gauchervänner runt om i världen
kommer föredragen att hållas på engelska. (Årsmötet blir på svenska och är endast för medlemmar).

Frågor eller motioner att ta upp på årsmötet skickas av medlemmarna till info@morbusgaucher.se senast 4 april.

Mötet kommer hållas i ZOOM.
Använd denna länk för att registrera dig. Därefter kommer det ett e-postmeddelande med länk till mötet.
https://us02web.zoom.us/meeting/register/77TdaEJpQ2uPzucKzVOPmQ

PROGRAM

13:15-14:00 Bildvisning och föredrag föreningen 50 år av Bosse och Ulla-Greta

14.15-14.30 IGA’s Chairperson Aimeé-Kate Bosch presents IGA’s work and projects.
14.30-15.15 Per Svenningsson Professor/Överläkare och Forskargruppledare,
Karolinska Institutet
15.15-16.00 Dr Aimee Donald (Manchester University). An update on research in
neuronopathic Gaucher.
16.00-16.45 Dick Meijer, CEO –founder, RareMD Inc

Till alla medlemmar och vänner.

Vi vill bjuda in er alla till nästa årsmöte som sker digitalt den 12april 2025. Det blir ett lite speciellt årsmöte den här gången eftersom föreningen kommer att fira 50-årsjubileum. För att uppmärksamma detta håller vi i styrelsen på och planerar programpunkter som vi hoppas ska intressera er och ni är välkomna att komma med förslag. När programmet och föredragshållare är bokade kommer vi att skicka ut ny uppdaterad information till er.

Slutligen vill styrelsen önska alla våra medlemmar en
God Jul och ett Gott Nytt År!

Mvh Kim Karlsson ordförande Morbus Gaucher Sverige

Hej!
Angående det planerade medlemsmötet den 15 april så kommer det att bli enbart via zoom, inte på plats i Stockholm. Vi startar kl 13.00. Länk och ett mer detaljerat program kommer skickas framöver via mejl till medlemmarna. Ingen anmälan behövs i förväg.

Är du inte medlem och vill lyssna på föreläsningarna meddela oss intresse.

En nyhet är att även TLV (Tandvårds- och Läkemedelsverket) deltar och berättar om deras arbete.

Hoppas vi ses/hörs den 15 april!
Styrelsen för MorbusGaucherföreningen

Vi har nu klippt ihop några filmer från vårmötet med talare.
Titta gärna in och lyssna.
Talare var:

• Prof. emeritus Timothy Cox, Cambridge om nya läkemedel
• Dr. Aimee Donald, Manchester om mångmiljonprojektet Gaucherite
• Doktorand Ellen Herz om Parkinsonkopplingen
• Prof. Stefan Karlsson, Lunds universitet om det senaste inom DNA forskningen
• Prof. Per Svenningsson om digitala möten patient/läkare

https://www.youtube.com/channel/UCVJtKjaffOJYm4Nmz3dwiXg

Hej alla!

Den 23 April kommer vi ha medlemsmöte med årssmöte för den som är intresserad av Gauchers sjukdom i Sverige, Danmark, Finland, Norge, Estland, Litauen och Lettland.

Även i år kommer det vara digitalt.

Vi lyssnar till föredrag av professorer och forskare.
Därefter följer årsmöte för den svenska Gaucherföreningen.

Länk till mötet skall alla medlemmar fått via medlemsbrev och inbjudningar.
Vill ni delta och inte fått länk, maila oss på infomailen så skickar vi länken.

Mötet startar 13:00 och vi önskar att ni loggar in ca 5-10 min innan.

2021 års medlemsmöte med årsmöte hölls lördagen kl. 13:00 digitalt via skype. Uppslutningen var god och hela 21 personer, varav två från Danmark, fick lyssna till våra inbjudna gäster och föreläsare, vilka var
Prof. Maciej Machaczka,
Prof. Per Svenningsson
Doktorand Ellen Hertz
Doktorand Mattias Andreasson.
Mycket intressanta föreläsningar om Gaucher och Covid, Gaucher och Parkinson samt Gaucher och polyneurologi.
Ett stort, stort tack till er som ställde upp en solig Lördag för oss.

Efter dessa intressanta informationsföreläsningar, som finns att titta på som medlem i föreningen genom att gå in på Skypelänken som skickades ut i kallelsen, kom vi till årets årsmöte.

Detta flöt fram utan bekymmer och ny styrelse valdes, som ni kan gå in och titta på vilka vi är under “om oss” fliken till vänster.

Vi tackar Paulina för fint genomfört möte och föreningens arbete går vidare framåt.

Lördagen 24 April 2021

Årets årsmöte kommer i år att hållas digitalt.
Länk kommer skickas till samtliga medlemmar i god tid innan.
Startar med föredrag kl. 13:00.
Årsmöteshandlingar efteråt, slut senast kl. 16:00

Per Svenningson och hans forskarteam från Karolinska kommer att hålla tre korta föredrag.

Ingen föranmälan behövs.

OBS!! INSTÄLLT 2020

OBS!! Uppdatering
Vi har på möte 7/6 beslutat att ställa in mötet 2020

Pga den rådande situationen angående regeringens och folkhälsomyndighetens beslut att försöka minska spridningen av Covid-19 så har vi i Morbus Gaucherföreningens styrelse tagit beslutet att flytta vårt Nordisk-Baltiska möte.

Våra och våra grannländers medlemmar är väldigt många i riskgruppen och vi kommer inte att utsätta dom för några som helst risker det innebär att resa och delta på mötet i Stockholm.

Det hoppas vi att ni förstår och vi hoppas ni alla mår bra och att ni skyddar er på alla de sätt som går.

Med hopp om allas välmående
Styrelsen för Morbus Gaucher föreningen i Sverige

TLV har beslutat att Cerdelga (eliglustat) inte kommer ingå i högkostnadsskyddet.

Läs beslutet här:

https://www.tlv.se/beslut/beslut-lakemedel/avslag-och-uteslutningar/arkiv/2019-10-28-cerdelga-ingar-inte-i-hogkostnadsskyddet.html