Morbusgaucher Sverige

Hej!
Angående det planerade medlemsmötet den 15 april så kommer det att bli enbart via zoom, inte på plats i Stockholm. Vi startar kl 13.00. Länk och ett mer detaljerat program kommer skickas framöver via mejl till medlemmarna. Ingen anmälan behövs i förväg.

Är du inte medlem och vill lyssna på föreläsningarna meddela oss intresse.

En nyhet är att även TLV (Tandvårds- och Läkemedelsverket) deltar och berättar om deras arbete.

Hoppas vi ses/hörs den 15 april!
Styrelsen för MorbusGaucherföreningen

Vi har nu klippt ihop några filmer från vårmötet med talare.
Titta gärna in och lyssna.
Talare var:

• Prof. emeritus Timothy Cox, Cambridge om nya läkemedel
• Dr. Aimee Donald, Manchester om mångmiljonprojektet Gaucherite
• Doktorand Ellen Herz om Parkinsonkopplingen
• Prof. Stefan Karlsson, Lunds universitet om det senaste inom DNA forskningen
• Prof. Per Svenningsson om digitala möten patient/läkare

https://www.youtube.com/channel/UCVJtKjaffOJYm4Nmz3dwiXg

Hej alla!

Den 23 April kommer vi ha medlemsmöte med årssmöte för den som är intresserad av Gauchers sjukdom i Sverige, Danmark, Finland, Norge, Estland, Litauen och Lettland.

Även i år kommer det vara digitalt.

Vi lyssnar till föredrag av professorer och forskare.
Därefter följer årsmöte för den svenska Gaucherföreningen.

Länk till mötet skall alla medlemmar fått via medlemsbrev och inbjudningar.
Vill ni delta och inte fått länk, maila oss på infomailen så skickar vi länken.

Mötet startar 13:00 och vi önskar att ni loggar in ca 5-10 min innan.

2021 års medlemsmöte med årsmöte hölls lördagen kl. 13:00 digitalt via skype. Uppslutningen var god och hela 21 personer, varav två från Danmark, fick lyssna till våra inbjudna gäster och föreläsare, vilka var
Prof. Maciej Machaczka,
Prof. Per Svenningsson
Doktorand Ellen Hertz
Doktorand Mattias Andreasson.
Mycket intressanta föreläsningar om Gaucher och Covid, Gaucher och Parkinson samt Gaucher och polyneurologi.
Ett stort, stort tack till er som ställde upp en solig Lördag för oss.

Efter dessa intressanta informationsföreläsningar, som finns att titta på som medlem i föreningen genom att gå in på Skypelänken som skickades ut i kallelsen, kom vi till årets årsmöte.

Detta flöt fram utan bekymmer och ny styrelse valdes, som ni kan gå in och titta på vilka vi är under “om oss” fliken till vänster.

Vi tackar Paulina för fint genomfört möte och föreningens arbete går vidare framåt.

Lördagen 24 April 2021

Årets årsmöte kommer i år att hållas digitalt.
Länk kommer skickas till samtliga medlemmar i god tid innan.
Startar med föredrag kl. 13:00.
Årsmöteshandlingar efteråt, slut senast kl. 16:00

Per Svenningson och hans forskarteam från Karolinska kommer att hålla tre korta föredrag.

Ingen föranmälan behövs.

OBS!! INSTÄLLT 2020

OBS!! Uppdatering
Vi har på möte 7/6 beslutat att ställa in mötet 2020

Pga den rådande situationen angående regeringens och folkhälsomyndighetens beslut att försöka minska spridningen av Covid-19 så har vi i Morbus Gaucherföreningens styrelse tagit beslutet att flytta vårt Nordisk-Baltiska möte.

Våra och våra grannländers medlemmar är väldigt många i riskgruppen och vi kommer inte att utsätta dom för några som helst risker det innebär att resa och delta på mötet i Stockholm.

Det hoppas vi att ni förstår och vi hoppas ni alla mår bra och att ni skyddar er på alla de sätt som går.

Med hopp om allas välmående
Styrelsen för Morbus Gaucher föreningen i Sverige

TLV har beslutat att Cerdelga (eliglustat) inte kommer ingå i högkostnadsskyddet.

Läs beslutet här:

https://www.tlv.se/beslut/beslut-lakemedel/avslag-och-uteslutningar/arkiv/2019-10-28-cerdelga-ingar-inte-i-hogkostnadsskyddet.html

Den 5-7 April 2019 hölls det Nordisk-Baltiska mötet på Hotell park-Inn i Köpenhamn.
Ett späckat schema med fantastiska talare.
Vi fick bl.a lyssna på Prof. Aya narita från Japan om hur man kan använda Ambroxol, ett verksamt ämne i hostmedicin, som bärare för medicin att ta sig genom Blod-hjärnbarriären. Det fungerade fantastiskt bra på vissa typ 3 och typ 2 patienter.

Vi fick också lyssna till häpnadsväckande nya resultat inom genforskningen. Tyvärr så är informationen till stor del konfidentiell, men till nästa år hoppas vi kunna ge information om vad som kommit fram. Men vi fick iallafall reda på att ett genombrott ser ut att vara nära, vilket är oerhört spännande.

Vi fick i övrigt också information från IGA och deras arbete från styrelsemedlemmen Biljana från Serbien. Per Svenningsson pratade om sambandet mellan Parkinson och Gauchers sjukdom, där det visat sig finnas ett samband och dom håller på att se om de båda sjukdomarna kan hjälpa varandra att hitta någon sorts gemensam nämnare så att man kanske kan hitta mediciner och hjälp.

Aimee Donald och Tim Cox, alltid roliga att lyssna på, hade fina genomgångar om deras arbete och Aimee om Gaucherite projektet, som går ut på att kartlägga Gaucherpatienter i England för att hitta samband och gemensamma nämnare för att underlätta behandlingar och hjälp.

Sedan fick vi också lyssna på en intressant talare, Andreas Kindberg, om skelettforskning och problemen som finns hos Gaucherpatienter och deras skelett.

I stort ett mycket bra möte som vi återigen tackar Anne-Grethe för det fantastiska arrangemanget och Danska Gaucherföreningen för inbjudan.
Nästa år kommer vi i Sverige att arrangera ett lite mindre möte.