Morbus Gaucher Sverige

cropped-morbus-gaucher-se-logo-3.jpeg
Morbus Gaucher eller Gauchers sjukdom beskrevs första gången 1882 av en fransk läkare som hette Phillipe Gaucher som fått ge namn åt sjukdomen.
Morbus Gaucher-föreningen bildades hösten 1975 av föräldrar till barn med sjukdomen i Norrbotten och Västerbotten. Föreningen är världens första och äldsta Gaucher-förening och har fått efterföljare i hela världen. Föreningen är öppen för alla med intresse att stödja föreningens verksamhet.

Föreningens mål är att:

  • Främja och tillvarata de Gaucher-drabbades intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet.
  • Sprida upplysning om sjukdomen.
  • Främja forskning.
  • Skapa förståelse för de Gaucher-drabbades problem.

Föreningen arbetar på olika sätt för att nå dessa mål. Huvudaktiviteter är bevakning av forsknings- och behandlingsresultat samt informationsspridning. Föreningen har idag (2012) över 100 medlemmar från 68 medlemsfamiljer.

Vill du stödja föreningen kan du enkelt bli medlem eller genom en gåva.