Kära medlemmar!

Som ny ordförande i föreningen blir det här mitt första medlemsbrev jag skriver och jag ska göra mitt bästa för att skriva lika informativt och intressant som den tidigare ordföranden Lars Magnusson.

Under 2016 har följande hänt:

Sista lördagen i april arrangerades föreningens årsmöte på Clarion Hotell Arlanda, Stockholm. Medlemmar, läkemedelsföretag och föreläsare var inbjudna. Professor Timothy Cox (som senast besökte oss hösten 2015) var en av föreläsarna. Ett referat från hans presentation bifogas med detta brev. Den dåvarande vice ordföranden Bo Johansson gjorde även han en mycket intressant föreläsning om hans och sonens mångåriga uppföljning av sonens epilepsi och medicinering.

I juni arrangerade EGA (European Gaucher Alliance) och EWGGD (European Working Group on Gaucher Disease) ett möte i Zaragoza, Spanien. Tyvärr så kunde ingen ifrån styrelsen delta. Referat från dessa möten där forskare, doktorer och läkemedelsföretag deltar finns att läsa på www.eurogaucher.org/gb/about_ega/ega_downloads

Vi är dock glada att kunna meddela att nästa EGA & EWGGD möte kommer att hållas i Stockholm i juni 2018 och värd för detta stora möte är Professor Maciej Machaczka på Karolinska. Föreningen har haft ett mycket gott samarbete med Maciej genom åren och föreningen har redan fått en förfrågan från honom om ett samarbete kring mötet vilket vi givetvis är positiva till. Det blir en chans för oss att marknadsföra den svenska föreningen som faktiskt är den äldsta Gaucher föreningen i världen samtidigt som vi får träffa ledande forskare inom Gaucher.

Vi i styrelsen har under hösten lanserat en ny hemsida. Samma adress som tidigare så lätt att hitta (www.morbusgaucher.se). Sidan är ett pågående projekt så titta gärna in där och ge oss feedback på vad som kan bli bättre eller om det saknas något som ni tycker bör finnas med. Kontakta oss på info@morbusgaucher.se . På hemsidan finns bland annat länkar till nyheter inom Gaucher, andra föreningar både inom Sverige och i Europa som tillhandahåller information, medlemskap, stadgar och dessutom en presentation av oss i styrelsen.

Vi har även lanserat en Facebook grupp; Morbus Gaucher Sverige, så att vi snabbare kan nå ut med information till er så bli gärna medlem i den.
Sprid gärna också information om föreningen till nära och kära så att föreningen kan växa.
För er som kanske inte känner er bekväma med all denna teknologi hör av er per telefon så kan vi skicka ut den information som ni efterfrågar per post!

Den 17 november samlades styrelsen i Stockholm för att först besöka Karolinska sjukhuset i Huddinge och professor Per Svenningson (expert inom Parkinson och sambandet med

Gaucher). Inbjuden var även EU parlamentarikern Jytte Guteland (hälsoministern Gabriel Wikström var också inbjuden men hans kalender var fulltecknad!). Jytte är involverad i epilepsi på EU-nivå så detta var ett viktigt första möte då många Gaucher patienter är drabbade av epilepsi. Vi diskuterade även vikten av ett nationellt kompetens center för att alla ska ha rätt till lika vård oavsett var i landet man bor. Efter vårt möte på Karolinska träffade vi patientsupportavdelningen på läkemedelsbolaget Shire inne i stan. Det blev en intensiv men lyckad dag och vi måste nu fundera på hur vi går vidare med dessa kontakter. Mer detaljerad information om denna dagen finns att läsa på hemsidan!

Nu är det snart dags igen för vårt stora nordiska & baltiska möte som går av stapeln vartannat år. Det är då de nordiska och baltiska patientföreningarna träffas och har en gemensam konferens. Denna gång är det Riga vi åker till den 28–30 april 2017. Alla medlemmar är välkomna att delta och vi ser gärna att det inte bara blir vi i styrelsen som åker. Hotell och mat är förbetalda men resan dit måste man boka själv och så ges ersättning för den efter konferensen. Det är ett utmärkt tillfälle att träffa andra patienter och anhöriga och samtidigt få tillgång till intressant information från läkare och forskare och även personliga berättelser. Det kommer att bli en mycket trevlig och informativ helg så glöm inte att anmäla er innan den 28 februari!!!!!!

Den 17–20 november 2017 arrangerar den engelska patientföreningen (The Gauchers Association) sin familjekonferens som vänder sig till patienter (och deras familjer) som har Gaucher med neurologisk påverkan (den varianten som ofta benämns som typ 3). Ni familjer som är intresserade av att delta mejla gärna ert intresse till anmalan@morbusgaucher.se så återkommer vi med mer information.

Då vi håller på att uppdatera vårt medlemsregister med email adresser ser vi gärna att ni mejlar oss en rad med ert namn och adress till info@morbusgaucher.se.

 Jag avslutar med att önska er alla en god fortsättning på det nya året och så hoppas jag att vi träffas i Riga till våren!

Annika Fagerström med resten av styrelsen