Kära medlemmar!

 

Långt om länge kommer här nu ett nytt medlemsbrev. Efter vårt stora nordisk-baltiska möte i Tallinn har det hänt en hel del. Mest har vi ägnat oss åt frågan om ett nationellt kompetenscentrum.

Onsdagen den 30 oktober var vi inbjudna till Socialdepartementet och en diskussion om särläkemedel. Detta med anledning av en statlig utredning (S 2011:07) som ska presenteras i april 2014. Samtalet leddes av regeringens särskilda utredare Anna Märta Stenberg.

Vår förening representerades av Johan L, Bosse J från Kalix,

Annika F och mig själv. Andra föreningar som kom var t.ex. PKU, Fabry, MPS, Huntington. Riksförbundet Sällsynta Diagnoser företräddes av Lisa Wallenius.

Efter mötet transporterade vi oss ner till Huddinge sjukhus där vi träffade Maciej Machaczka, Per Svenningsson och Monika Klimkowska, hematolog, neurolog resp. patolog. Vi hade ett mycket gott och givande samtal om behovet och vikten av ett nationellt kompetenscentrum för Morbus Gaucher. Vad som kan bli lösningen av problemet är det nya EU-direktivet om vård över landsgränserna. Vi har ju fortfarande problem i Sverige att röra oss över landstingsgränserna, tv-programmet Arga Doktorn visade hur tokigt det kan bli. Ett nationellt centrum måste då bli både bättre och billigare än att behöva skicka patienter kors och tvärs över Europa.

Det första mötet om kompetenscentrum hade vi i Göteborg den 27 september, där Johan L, Bosse J, Bosse J och jag träffade professorn Ola Hjalmarson. Han är ledare för Centrum för Sällsynta Diagnoser i Västra Götalandsregionen och höll ett seminarium i ämnet under Almedalsveckan i somras. Vi var också rörande överens om behoven.

Vi har också haft kontakter med motsvarande centrum i Stockholm som är knutet till Klinisk genetik på Karolinska, detta har ännu inte resulterat i ett möte. Kanske kan vårt årsmöte som vi har tänkt lägga i Stockholm i april 2014 vara ett lämpligt tillfälle.

Om ett nationellt kompetenscentrum tar form är det oerhört viktigt att alla läkare och sjuksköterskor som har hand om Gaucherpatienter i landet på något sätt blir knutna till centret.

8 – 10 november 2013 deltog två familjer från oss i ett nGD-möte (nGD = Gauchers sjukdom med neurologisk påverkan) i Reading i England. Läs Annika Fagerströms referat som bifogas. Två föredrag från mötet finns i vår dropbox och kan beställas av undertecknad. Det ena (av Simon Waddington & Ahad Rahim) handlar om genterapi och det andra (av Liz Morris) om graviditet och genetik.

Vårt årsmöte 2014 blir alltså i Stockholm den 26 april ute på Arlanda. Detta för att de som vill komma över dagen lätt ska kunna delta. Övernattning för dem som behöver kommer att ordnas antingen på Arlanda eller inne i stan.

Go with Gaucher som är EGA:s ungdomsprojekt kommer att fortsätta med ett möte i Frankfurt i maj.

I år är det dags igen för den stora sammandragningen från hela världen, EWGGD d.v.s. European Working Group on Gaucher Disease. Vår förening kommer att representeras av två eller tre medlemmar. Själv kan jag av hälsoskäl tyvärr inte delta, en viss Monsigneur Gaucher sätter käppar i hjulet. Det är egentligen helt fantastiskt att det går att ordna en så världsomspännande sammandragning av forskare, läkare, patienter och anhöriga samt industrin vartannat år. Detta ger vår diagnos stora fördelar jämfört med andra.

Glöm nu inte att anmäla er så fort som möjligt till vårt årsmöte 26 april. Det är bra också att ordna tåg- eller flygbiljetter i god tid.

 

 

                                                                      Vintriga hälsningar

                                                                                       Lars M