Kära medlemmar!

 

Ytterligare ett år har snart förklingat. För oss Gaucher – patienter har det nog varit ett ganska bra år. Alla har fått den medicin de behöver och i tillräckligt hög dos. Några patienter som har Zavesca har fått byta till ett identiskt preparat – Blue fish – eftersom det är betydligt billigare. Genzymes nya tablett – Cerdelga – som också är en substrathämmare har lanserats och några patienter har växlat över till det. Hittills med gott resultat. Den stora nyheten i år är att Genzyme har funnit fram till hur man kan komma igenom blod-hjärnbarriären. Så om några år finns ett läkemedel med små molekyler som hjälper även de neurologiskt drabbade Gaucherpatienterna.

Den 17 – 18 april träffades vi i Sollentuna för vårt stora nordisk – baltiska möte som hålls vartannat år. Ett åttiotal deltagare från åtta länder samlades, huvudtalare var Pramod Mistry, USA, Allan Lund, Danmark och Per Svenningsson, Sverige. På lördagskvällen åkte vi ut till Ulriksdal och firade vårt 40-års jubiléum.

I september ( 3 – 10 ) fick vi besök av professor emeritus Tim Cox, och doktorerna Nicholas Smith och Aimée Donald. De träffade kollegor, patienter och anhöriga först i Norrbotten sedan i Stockholm och Lund.

Den 14 – 15 november deltog Annika Fagerström och hennes familj i en konferens i Manchester för barn och ungdomar med neurologisk Gaucher.

Veckoslutet därefter var det dags för det andra stora mötet ”Go with Gaucher” i Frankfurt am Main i Tyskland. 26 deltagare från hela världen, från oss deltog Kim Karlsson. Dessa möten som anordnas av EGA är mycket värdefulla för att vi ska kunna driva våra föreningar in i framtiden.