En dag med fokus på ovanliga sjukdomar, kallad för Rare Disease Day, inträffar 28 februari varje år.
http://www.rarediseaseday.org/

2014 införs för första gången den internationella Gaucher-dagen den 26:e juli, på Phillipe Gauchers födelsedag. Dagen har skapats för att internationellt uppmärksamma Gaucher på olika sätt, gärna genom att anordna någon slags aktivitet denna dag.

Hela oktober månad 2013 är “Gaucher awareness month” i USA. Det är ett tillfälle att informera och utbilda så många som möjligt om Gauchers sjukdom.

Referat

April 19-21 2013

Det Nordiska – Baltiska Gaucher-mötet hade lockat många vetgiriga deltagare till Tallinn i Estland där mötet hölls mellan den 19-21 april 2013. Från Estland kom 8 personer, litauerna var 6 till antalet medan letterna inte hade någon deltagare. Finnarna var 8 personer, danskarna 10 och Norge kom med 9 deltagare. Som vanligt var den svenska gruppen störst, hela 35 personer.

Efter att vi ätit middag fredag den 19 april hälsade Anne-Grethe Lauridsen oss välkomna och påminde om de tidigare möten som hållits och vad de lagt grunden för. Det första mötet hölls i Göteborg 2005 och följdes av Helsingfors 2007. Sedan kom Oslo 2009 och Köpenhamn 2011. Mötena hade varit bra på olika sätt och klart bidragit till att nya föreningar startats, men tyvärr har det varit svårt att locka läkare att delta i mötena och mötet i Tallinn var inget undantag.

Fortsätt läsa

För att läsa mer om den nationella upphandlingen av läkemedel för behandling av Gaucher klicka här:
Ny upphandling