Nu är det möjligt att besvara sällsynta diagnosers pågående medlemsundersökning även för medlemmar som inte fått enkäten via mejl.

Den 7 november mejlade undersökningsföretaget Novus personliga svarslänkar till samtliga medlemmar med (fungerande) e-postadress i Sällsynta diagnosers medlemssystem. Men eftersom e-postadresser tyvärr saknas, eller är felaktiga/inaktuella, till många av deras medlemmar, så blev Novus-utskicket inte heltäckande.

Från och med nu går det därför även att svara på undersökningen genom att, på Sällsynta diagnosers hemsida klicka på en länk till Novus. Mer info finns här

http://www.sallsyntadiagnoser.se/medlemsundersokning-utskickad-om-sallsynta-svar-anhalles/

OBS! Denna svarsmöjlighet är bara avsedd för dem som inte fått Novus enkätlänk till sin e-postadress! Ifall man inte fått Novus mejl, bör man först kolla om det hamnat i mappen för spam (skräp-post), innan man svarar på ovannämnda vis. Syftet är att undvika ”dubbla” svar, alltså att samma person svarar två gånger.

 

Gilla oss gärna på facebook

EURORDIS, den europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar lanserar ett nytt projekt som kallas Rare
Barometer voices. Detta initiativ syftar till att stärka patienter med sällsynta sjukdomars röst i Europa. Genom att omvandla dina åsikter och erfarenheter i fakta och siffror, som kan delas med beslutsfattare och andra inflytelserika personerna på EU
nivå, kommer de att göras medvetna om åtgärder som behöver
tas för sällsynta sjukdomar i Europa och kunna göra ändringar som direkt påverkar dig. Det kommer också hjälpa EURODIS arbete med att öka medvetenheten om konsekvenserna av att leva med en sällsynt sjukdom.
För att lägga till dina åsikter och erfarenheter till rösten av patienter med sällsynta sjukdomar, registrera dig till ”Rare Barometer Voices” i länken nedan. Efter registreringen kommer du att få ett e-postmeddelande för att bekräfta ditt deltagande i varje
ny undersökning i samband med ämnen som berör dig. Du är fri att bestämma vilka undersökningar du vill delta i.
Observera att svaren på dessa undersökningar är helt konfidentiella, och ägs av EURORDIS, en ideell organisation, och kommer inte att användas för kommersiella ändamål.

Encourage people and families living with a rare disease to participate in the survey by joining Rare Barometer Voices here: www.eurordis.org/voices and share the link through your organisation’s newsletters and networks.
Invite your followers on social media to participate by re-tweeting this tweet or sharing this facebook post using #RareBarometer.

 

Watch a recording of a recent webinar on the first Rare Barometer Voices survey here to learn more: https://youtu.be/k0Ww536goSI

If you have any question or comments, please contact Sandra Courbier, Rare Barometer Leader: sandra.courbier@eurordis.org.

On behalf of the Board of Directors,
Terkel Andersen,
President, EURORDIS
and Yann Le Cam
Chief Executive Officer, EURORDIS

Gilla oss gärna på facebook

2014 införs för första gången den internationella Gaucher-dagen den 26:e juli, på Phillipe Gauchers födelsedag. Dagen har skapats för att internationellt uppmärksamma Gaucher på olika sätt, gärna genom att anordna någon slags aktivitet denna dag.

Gilla oss gärna på facebook

Referat

April 19-21 2013

Det Nordiska – Baltiska Gaucher-mötet hade lockat många vetgiriga deltagare till Tallinn i Estland där mötet hölls mellan den 19-21 april 2013. Från Estland kom 8 personer, litauerna var 6 till antalet medan letterna inte hade någon deltagare. Finnarna var 8 personer, danskarna 10 och Norge kom med 9 deltagare. Som vanligt var den svenska gruppen störst, hela 35 personer.

Efter att vi ätit middag fredag den 19 april hälsade Anne-Grethe Lauridsen oss välkomna och påminde om de tidigare möten som hållits och vad de lagt grunden för. Det första mötet hölls i Göteborg 2005 och följdes av Helsingfors 2007. Sedan kom Oslo 2009 och Köpenhamn 2011. Mötena hade varit bra på olika sätt och klart bidragit till att nya föreningar startats, men tyvärr har det varit svårt att locka läkare att delta i mötena och mötet i Tallinn var inget undantag.

Fortsätt läsa

Gilla oss gärna på facebook