Bosse Johansson

bosse-1

Bosse Johansson

Jag är född 1946 och bor i Kalix. Mina främsta intressen är familjen och att skriva – är bl a författare till flera böcker.

Tillsammans med hustrun Ulla-Greta har jag tre barn och fyra barnbarn. Äldsta barnet Lina har Morbus Gaucher. Hon är född 1973 och två år senare var vi med och startade Morbus Gaucher-föreningen, den första patientföreningen i världen för denna sjukdom.

Tillsammans med engagerade läkare i Boden bjöd vi in specialister från andra delar av landet, och även från andra länder i västvärlden. Detta bidrog till att påskynda forskningen, vilket resulterade i konkreta resultat som kom patienter och anhöriga till godo.

Tidigare hade det inte funnits någon bot men i början på 80-talet blev Lina den första att genomgå en lyckad benmärgstransplantation. Risken för komplikationer var dock stor och knappt tio år senare kom en revolutionerande behandlingsform – enzymterapin.

Fortfarande orsakar sjukdomen svåra problem för drabbade och anhöriga och därför jobbar föreningen oförtrutet vidare med att stimulera forskningen, med målet att finna nya och effektivare behandlingsformer.

På årsmötet i Göteborg 2005 tog vår förening ännu ett kliv framåt genom att inleda organiserat samarbete med övriga Gaucher-föreningar i Norden. Numera är även Baltikum med vilket innebär att medlemmar från sju stater är med då vi träffas vartannat år.