Information från Eurordis

EURORDIS, den europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar lanserar ett nytt projekt som kallas Rare
Barometer voices. Detta initiativ syftar till att stärka patienter med sällsynta sjukdomars röst i Europa. Genom att omvandla dina åsikter och erfarenheter i fakta och siffror, som kan delas med beslutsfattare och andra inflytelserika personerna på EU
nivå, kommer de att göras medvetna om åtgärder som behöver
tas för sällsynta sjukdomar i Europa och kunna göra ändringar som direkt påverkar dig. Det kommer också hjälpa EURODIS arbete med att öka medvetenheten om konsekvenserna av att leva med en sällsynt sjukdom.
För att lägga till dina åsikter och erfarenheter till rösten av patienter med sällsynta sjukdomar, registrera dig till ”Rare Barometer Voices” i länken nedan. Efter registreringen kommer du att få ett e-postmeddelande för att bekräfta ditt deltagande i varje
ny undersökning i samband med ämnen som berör dig. Du är fri att bestämma vilka undersökningar du vill delta i.
Observera att svaren på dessa undersökningar är helt konfidentiella, och ägs av EURORDIS, en ideell organisation, och kommer inte att användas för kommersiella ändamål.

Encourage people and families living with a rare disease to participate in the survey by joining Rare Barometer Voices here: www.eurordis.org/voices and share the link through your organisation’s newsletters and networks.
Invite your followers on social media to participate by re-tweeting this tweet or sharing this facebook post using #RareBarometer.

 

Watch a recording of a recent webinar on the first Rare Barometer Voices survey here to learn more: https://youtu.be/k0Ww536goSI

If you have any question or comments, please contact Sandra Courbier, Rare Barometer Leader: sandra.courbier@eurordis.org.

On behalf of the Board of Directors,
Terkel Andersen,
President, EURORDIS
and Yann Le Cam
Chief Executive Officer, EURORDIS

Gilla oss gärna på facebook